Mães de crianças com microcefalia falam sobre suas dificuldades

^{Daniela Cardoso e Ney Silva}

As mães que tem crianças com microcefalia têm enfrentado dificuldades para conseguir assistência para seus filhos em Feira de Santana. A cidade tem cerca de 30 crianças com microcefalia e algumas delas ainda não receberam o Benefício de Prestação Continuada (BPC).

Em recente reunião com a participação da Defensoria Pública da União (DPU), representantes da Secretaria de Desenvolvimento Social, Vigilância Epidemiológica e mães, foram discutidas questões relacionadas aos direitos dessas crianças.

A dona de casa Marlene de Jesus Santos é mãe de Kaele dos Santos Cerqueira. Ela reclama de dificuldades com o transporte para levar a filha pra Salvador. “A gente viaja de manhã e tem que esperar até a noite para retornar de ônibus”, afirmou.

A depiladora Érica Macedo Silva, mãe de Artur, também conta sua dificuldade para garantir os direitos para o filho. “É difícil, mas eu tenho no coração que enquanto há vida, há esperança. Então temos que lutar e correr atrás dos nossos direitos. Não estamos atrás de ajuda e sim dos nossos direitos. Infelizmente muitas mães acreditam que o ‘não’ é o suficiente para desistir”, disse.

Érica Macedo afirmou ainda que existe muito preconceito e muita humilhação. “A secretaria disponibiliza transporte, mas nós mães de crianças com microcefalia com crises convulsivas, não temos como andar só, tem que ter alguém do lado para ajudar e o carro que é disponibilizado para esse tratamento só pode levar a mãe e o bebê, então impossibilita a mãe ir atrás do tratamento do filho. Nesse sentido que falo que passamos por muita humilhação e muita burocracia”, declarou.

A dona de casa, Laidjane Carvalho tem uma filha com microcefalia e precisa usar uma sonda especial para alimentá-la. “Essa sonda não é disponibilizada pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e por enquanto minha filha está usando uma sonda inadequada. A gente está fazendo uma campanha para comprar a sonda correta. Quem puder me ajudar pode entrar em contato através do telefone 9 8887-3193”.

Laidjane afirma que ter uma criança com microcefalia é uma experiência diferente, devido ao cuidado e a atenção que, segundo ela, é muito maior. “A atenção é redobrada. Essa é minha primeira filha e eu só descobrir a microcefalia depois que ela nasceu”, contou.

O defensor público federal Diego Bruno Martins Alves explica os direitos das crianças que tem a microcefalia. “São pessoas consideradas deficientes por força de lei e é possível que elas recebam o benefício de prestação continuada, desde que seja comprovada a questão da miserabilidade, que é o recebimento de uma renda familiar per capita de um salário mínimo. Outro direito que essas crianças têm é o fornecimento de todos os medicamentos necessários para o tratamento da saúde e é importante salientar que alguns medicamentos não estão presentes na lista do SUS e é ai que surge o direito dos pais procurarem a Defensoria Pública da União”, destacou.

A coordenadora da Vigilância Epidemiológica, Francisca Oliveira, destacou o objetivo da reunião. “O objetivo é cada vez mais integrar as mães que têm filhos com microcefalia, onde a gente procura orientar quais são os direitos, quais são os poderes que podem ajudar. A secretaria de saúde se disponibiliza a ajudar. Esse foi nosso terceiro encontro e sempre procuramos agregar novos profissionais. A vigilância tem um atendimento com enfermeiras de referência, temos um grupo de infecto, psicólogo, assistente social, então estamos no cuidar dessas famílias”, afirmou.